Если вы друг или член семьи человека с ПСХ, то эта информация для Вас:

• ПСХ расшифровывается как первичный склерозирующий холангит, но в ПСХ есть нечто большее, чем длинное название. При ПСХ организм атакует желчные протоки, что может привести к присоединению инфекции и повреждению печени. Мало того, люди с ПСХ чаще всего испытывают усталость, боль и зуд, а не только имеют повышенный риск рака. Это важно. Будьте внимательны к человеку с ПСХ, постарайтесь быть понимающим и уступчивым.
• ПСХ не вызван тем, как мы живем. ПСХ это иммуноопосредованная болезнь и нет никаких доказательств того, что ПСХ вызван алкоголем или любым другим фактором образа жизни.
• Никакие советы по питанию или образу жизни не помогают. ПСХ не имеет реального эффективного излечения сегодня. Что действительно помогает, так это ваше терпение и понимание.
• Если человек с ПСХ выглядит нормально, это не означает, что и чувствует он себя хорошо. Многие симптомы ПСХ невидимы, такие как усталость и боль, но влияние, которое вызывают эти симптомы, не следует недооценивать.
• ПСХ не заразен! Не держись подальше. Вы действительно не можете заразиться ПСХ!
• Трудно планировать заранее, когда у вас есть ПСХ. Симптомы часто появляются неожиданно, особенно усталость. В один день мы можем выглядеть хорошо, а на следующий едва поднимемся по лестнице. Отнеситесь с пониманием, если человек с ПСХ меняет свои планы
• Иногда человеку с ПСХ нужна небольшая помощь. Жонглирование жизнью с больничными приемами или работа над симптомами - это трудно. Обеспечение ухода за детьми или выполнение некоторых домашних обязанностей могут облегчить жизнь! Просто сделайте это!
• Остерегайтесь доктора Гугла. Как хороший друг или член семьи, вы, возможно, захотите прочитать о ПСХ, но там много устаревшей информации. Убедитесь, что ваш источник информации является надежным, точным и основанным на фактических данных, и особенно проверен медицинскими экспертами, такими как врачи-гепатологи или информация от PSC Support.
• Не пытайтесь заставить нас чувствовать себя лучше, говоря что-то вроде: "По крайней мере, у вас нет [вставить страшную болезнь]". Мы знаем, что вы пытаетесь помочь, но, так тривиализируя ПСХ, вы, вероятно, делаете хуже. ПСХ серьезен и требует пожизненной медицинской помощи.
• Не притворяйтесь, что ПСХ не существует. Лучше сказать абсолютно что угодно, чем вообще ничего! Хорошо просто спросить: "Как у тебя дела сегодня?" В равной степени знайте, что ПСХ не определяет нас. Это все еще один и тот же человек!
• Ничего страшного, если вы изо всех сил пытаетесь принять новость о том, что у вашего любимого человека есть ПСХ. Мы знаем, что это сложно. Никому не нужно сталкиваться с ПСХ в одиночку. Для этого есть группы поддержки и сайты для пациентов, например, источник этой информации - https://pscsupport.org.uk